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SPORTELLO INFORMATIVO E DI ORIENTAMENTO PER IL
MALATO ONCOLOGICO E LA SUA FAMIGLIA
PREMESSA
La persona che si trova ad affrontare la malattia oncologica e la sua famiglia spesso si trovano disorientate e necessitano, tra le altre cose, di avere informazioni organizzate e complete per affrontare i vari percorsi di cura ma anche altri aspetti della propria vita. Da ciò nasce la proposta di fornire uno sportello informativo finalizzato ad assistere, informare e orientare il malato oncologico rispetto all’accesso alle strutture sanitarie, alle opportunità di aiuto e supporto, alla possibilità di chiedere il rispetto dei propri diritti. Lo sportello informativo sarà orientato a guidare il malato oncologico ed i suoi familiari all’utilizzo delle risorse esistenti sul territorio: servizi sociali e sanitari, INPS, patronati, associazioni che offrono aiuto e sostegno di vario tipo. Al fine della realizzazione di ciò, ANDOS e ODV In Famiglia si sono unite per predisporre il presente progetto che prevede la gestione di uno sportello informativo e di orientamento co-gestito, in collaborazione con l’Azienda Ulss n. 4 e con altre istituzioni e i soggetti presenti sul territorio e competenti per le tematiche trattate. Saranno possibili, anche successivamente all’avvio, accordi per la partecipazione al progetto di altre associazioni e organizzazioni di volontariato. Lo sportello è realizzato a favore della popolazione residente negli undici comuni dell’area portogruarese.

OBIETTIVI
- permettere ai malati ed alle loro famiglie di accedere rapidamente a tutte le informazioni di tipo amministrativo, assistenziale e sociale necessarie per far fronte alla malattia;
- fornire al malato oncologico e alla sua famiglia un servizio di informazione e orientamento per facilitare l’accesso alle strutture sanitarie, per informare in merito ai servizi e organizzazioni nello specifico dedicate e per dare informazioni sul rispetto dei diritti del malato e della sua famiglia.

METODOLOGIA E ORGANIZZAZIONE
- Apertura dello sportello informativo 2 volte la settimana per 2/3 ore in orario pomeridiano
- Presenza di uno-due volontari delle associazioni aderenti al progetto secondo calendario dei turni mensile
- Sede: presso l’attuale sede dell’ODV In Famiglia – Ospedale di Portogruaro
- Informazioni e orientamento rispetto a:
  • mappa dei servizi sanitari del territorio dedicati al malato oncologico e alle cure palliative
  • mappa dei servizi socio-assistenziali del territorio (servizi sociali, agenzie per il reperimento di personale di assistenza a domicilio, ecc.)
  • organizzazioni di volontariato e servizi offerti (trasporto, assistenza, accompagnamento per aspetti amministrativi)
  • servizi di supporto psicologico (individuale, familiare, di gruppo)
  • servizi di fornitura ausili e presidi presenti nel territorio o informazioni in merito ai diritti del paziente oncologico e dei familiari/caregiver (esenzione dal pagamento del ticket, riconoscimento disabilità - invalidità civile, indennità di accompagnamento, inserimento lavorativo, permessi e congedi lavorativi per pazienti e familiari, amministratore di sostegno)
  • DAT e testamento biologico - Predisposizione di un protocollo operativo e di un vademecum delle informazioni

AZIONI PRELIMINARI ALL’AVVIO
- Corso di formazione per i volontari;
- selezione dei volontari;
- definizione del protocollo operativo e del vademecum delle informazioni;
- accordi con A.ULSS4 (Direzione Generale e Unità Operative interessate);
- accordi con organizzazioni ed enti coinvolti (altre associazioni, patronati, ecc.);
- attività di promozione, sensibilizzazione, divulgazione.

FASI PROGETTUALI
Definizione dei vari step per l’operatività del progetto:
- Approvazione del progetto da parte delle associazioni proponenti;
- Presentazione e condivisione del progetto con A.ULSS n.4 “Veneto Orientale”;
- Selezione/reperimento dei Volontari;
- Formazione dei Volontari in collaborazione con l’A.Ulss n. 4 e altri soggetti per tematiche specifiche;
- Informativa da inviare ai Comuni dell’A.ULSS n.4, ai soggetti e alle organizzazioni interessate;
- Divulgazione del progetto sul territorio;
- Avvio a regime dello sportello;
- Verifiche intermedie;
- Verifica a un anno dall’avvio ed eventuale ri-progettazione.

DESTINATARI
Persone affette da malattia oncologica e le loro famiglie/caregiver (area territoriale del Portogruarese).

SOGGETTI COINVOLTI - COLLABORAZIONI
- A.ULSS N. 4 “Veneto Orientale”:
  • Ospedale: U.O.C. Oncologia; U.O.C. Chirurgia;
  • U.O.C. Medicina Fisica e Riabilitazione
  • Distretto: UOC Cure Palliative; UOC Cure Primarie;
  • Ufficio protesi e ausili o Medicina legale
- Servizi Sociali dei Comuni
- INPS
- Associazioni del territorio che offrono varie forme di supporto al malato oncologico e alla sua famiglia
- Patronati
- Sportello per Amministratori di Sostegno
- Tribunale per i Diritti del Malato (sezione di San Donà di Piave)

RISORSE IMPIEGATE
- Volontari “attivi” delle associazioni aderenti al progetto (eta’ >18 anni) valutati in base alle motivazioni, alle capacità e alle potenzialità utili ai fini dell’accesso al percorso formativo e successivamente al servizio di volontariato; numero minimo di volontari: 12
- Psicologi dell’O.D.V. In Famiglia e ANDOS
- Risorse finanziarie (messe a disposizione dalle associazioni aderenti) o per i percorsi formativi o per materiale informativo

MONITORAGGIO
Valutazione dell’andamento dell’attività di informazione e orientamento, sui seguenti fattori:
- totale richieste da parte di utenza/famiglie;
- totale incontri di informazione e orientamento;
- frequenza delle richieste;
- totale ore impiegate;
- totale volontari impiegati.

TEMPI DI REALIZZAZIONE
Fasi progettuali Tempi
Approvazione del progetto da parte delle associazioni proponenti entro marzo 2024
Presentazione e condivisione del progetto con A.ULSS n.4 entro maggio 2024
Selezione/reperimento dei Volontari aprile-maggio 2024
Formazione dei Volontari ottobre-novembre 2024
Informativa da inviare ai Comuni dell’Az.ULSS n.4 e altri soggetti interessati dicembre 2024
Divulgazione del progetto sul territorio dicembre 2024
Avvio a regime dello sportello gennaio 2025

COSTI
Costi per:
- attività di docenza per la formazione dei volontari, affitto locali, locandine, pubblicità, materiale didattico vario;
- materiale informativo-divulgativo
Previsione costo: euro 5.000

INDICATORI DI RISULTATO (per la verifica finale)
- numero medio volontari attivi: uguale/maggiore a 8
- numero medio persone/famiglie ricevute presso lo sportello mensilmente: uguale/maggiore a 8
- livello di soddisfazione del servizio (questionario apposito) per pazienti e familiari: valore medio per tutti gli item da 3 a 5 su scala a 5 valori (0 = per nulla soddisfatto, 5 = massima soddisfazione)

VERIFICA (intermedia-finale):
- Verifiche intermedie: a 6 mesi e a 12 mesi dall’avvio a regime dell’attività
- Verifica finale: a 24 mesi dall’avvio dell’attività
A obiettivi raggiunti, l’attività diverrà ordinaria.

RESPONSABILI-REFERENTI DEL PROGETTO
Per ANDOS: Presidente Concetta Raiti
Per O.D.V. In Famiglia: Presidente George Louis Del Re
Organizzazione iscritta nel Registro del Comune di Portogruaro
libere forme associative cod.nr. SOC-03
Iscritta al RUNTS nr. di repertorio 55812
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